Николаева Анастасия Владимировна (nikolaeva) wrote,
Николаева Анастасия Владимировна
nikolaeva

Categories:

Первое время я бинтовала Ника по восемь часов

Чтобы помнить о том, какие люди живут рядом с нами, ставлю тут этот текст.

В воскресенье, 13 января 2013 года, двадцать тысяч москвичей заявили о своем отношении к «закону Димы Яковлева» и прошли маршем от Страстного бульвара до проспекта Сахарова. После этого Катя Козында стала мамой Николоза, мальчика с буллезным эпидермолизом, которого очень ждали в Америке – о жизни с Ником она рассказала корреспонденту «Правмира».



"Я увидела его лицо в фейсбуке 29 декабря, кто-то поделился в группе «Дети ждут» – и потеряла покой и сон. В первую секунду поняла, что Ник будет жить с нами. Все новогодние праздники искала информацию о диагнозе. А в первый послепраздничный день подала документы на отсутствие судимости и встала в очередь в школу приемных родителей (ШПР).

Переживала, что не достойна Ника, что надо иметь медицинское образование, чтобы взять такого ребенка. Боялась, что мне его не дадут. Когда приехала в дом ребенка в Петербург, услышала от директора: «На Николоза есть несколько претендентов. Вряд ли у вас что-то получится. Отправляйтесь в свою Москву». Я чуть было не потеряла надежду. Я ехала не выбирать и не смотреть. Я ехала с твердым намерением забрать его в семью. Тем более, что все решения мной уже были приняты.

Ту первую фотографию я показала сыну Гоше. Ни с кем больше не советовалась, только с ним. Спросила: «Возьмем, Гош, поможем?» – «Конечно». Но при этом я прекрасно понимала – Ник мог взять и сказать: «Не хочу такую маму, хочу другую».

…Мы живем вместе полгода. Он часто вспоминает тот день словами: «Наконец-то ты меня родила!»
Про адаптацию

Я много раз ездила в Питер. Записывала на камеру процесс перевязок. Но у меня сложилось ложное впечатление, будто Нику не больно. Помню, на последней перевязке перед отъездом в Москву у него была чудовищная рана. Медсестра с трудом отрывала от нее бинт...

Первые пару недель дома при перевязках ему как будто действительно не было больно. Я думала, что, может, у таких детей отсутствуют нервные окончания в коже. Он же еще воспитанный. Всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», здоровается. А тут еще и не плачет. Просто идеальный ребенок.

Но потом началась адаптация. Из него выходил негатив. Ему нужно было прокричаться и выплеснуть его.

Нику не нравилось все. Он кричал, что ему нужна та его постель. И мы тут же купили кровать, подушку, одеяло – все, как в детском доме. А он твердил: «Кать, понимаешь, я не могу тут спать. Хочу обратно». Первую неделю засыпал ближе к 8 утра. Вообще, очень агрессивно себя вел.


Я поставила для него стеллажи. На одном выставила игрушки, на другом – медикаменты. Каждый день он все скидывал, швырял, топтал, ломал. Он плевался, визжал и сдирал с себя бинты или методично вырывал из них отдельные нитки. Такой у него был протест.



По ночам душераздирающе кричал: «Я хочу в Питер! К моим воспитательницам! К моей любимой Валюшеньке!» Он отказывался принимать горизонтальное положение, с визгом срывал простыни, которые я тщательно заправляла, и рычал: «Зачем ты меня из Питера забрала – чтобы издеваться надо мной?»

Никогда не думала, что к кому-то, кроме сына Гоши, буду испытывать реальные и сильные чувства и глубокую любовь. Но я испытываю это и к Нику. Когда ему больно – мне тоже больно. Несмотря на негатив и агрессию, у меня ни разу не возникало желание Ника вернуть в систему.


А потом он научился плакать во время перевязок. А я научилась различать, какие раны болезненные, какие нет.

Невозможно передать мою радость, когда поняла, что он стал плакать. Он начал выдавать настоящие эмоции, а не те, которые от него обычно требовали окружающие.
Про лечение

Первое время я бинтовала его по восемь часов. Садились с утра, а к вечеру у меня отваливалась спина. Ник подсказывал, чем мазать, помогал разбираться в медикаментах: «А вот медикомп, – и протягивал мне салфетку. – Возьми мепилекс. А это мепитель…» Я часто сидела растерянная, вся в мазях и кремах, смотрела, как у него все кровит, везде раны. И я понимала, что буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, требующее предельного внимания от меня.

Бинтовала каждый день, купала раз в два дня. Первый месяц почти ежедневно к нам приходила медсестра из фонда «Дети-бабочки», помогала. Я ей очень благодарна за эту помощь.

Впервые искупать в ванной Ника самостоятельно, без помощи медсестры, было, кажется, самым страшным. Я боялась прикасаться к нему, не то чтобы в ванну голенького посадить. Но мне хотелось, наконец, делать это самой, чтобы быть ближе к ребенку, чтобы он мне начал доверять.

В Германии заказала эффективное масляное средство для купания. А потом не знала, как достать его из этого жирного раствора – такого худенького, скользкого. Чуть возьмешься, кожа тут же ползет за твоей рукой. Это было дико тяжело.


Я научилась творчески подходить к перевязкам. Подмышки, пах – на них ничего не держится, эти места всегда гноятся. Шея травмирована воротничками. Я накупила одежды, спорола все воротнички и все вещи надевала на него наизнанку. Долгое время одежду – трусы, футболки – срезала с него ножницами. Когда первый раз порезала штаны, Ник посмотрел на меня своими огромными глазами и сказал: «Спасибо, что не пожалела штаны».

У него были проблемы с кишечником. Ягодицы всегда были сплошь покрыты гноем и кровью, а раны забивались каловыми массами. После недавней операции, которую оплатил фонд «Дети-бабочки», когда Николозу расширили пищевод, кожа на ягодицах стала приходить в нормальное состояние.

Вообще, за эти полгода он набрал два килограмма. Для «бабочки» это много. У таких детей происходит огромная белковая потеря. Чтобы ее восстановить, нужно много питаться. В свои 6,5 лет он весит 16 килограмм. И хотя Ник почти ровесник моего родного сына Гоши, у Ника рост чуть больше метра, а вес, как у годовалого ребенка.

Поначалу каждое его падение доводило меня до предобморочного состояния.

Пальцы на ногах у Ника не сохранились. Они срослись в трубочку. У него нет привычной нам стопы. Оттого походка неустойчивая.

Я не запрещаю ему ни бегать, ни танцевать. Ему это так нравится. Хочется, чтобы он был обычным ребенком.

На сайте «Дети ждут» не раз читала комментарии под душещипательными постами о таких детях, как Ник: «Кто-нибудь знает, как с этим заболеванием обращаться?» – «Да это нереально. Вы не потянете. На таких детей по 250 тысяч в месяц уходит». – «Точно. У них внутренности, как кожа. Вы вообще готовы взять ребенка, который хорошо, если лет до десяти доживет?»

Недавно Ник попросил заснять, как он сам забирается на большое кресло, и отправить видео в Петербург, воспитателям. Там никто не мог поверить в такие перемены.
Я не могу поверить, что он достался мне, что я в детском доме тогда я не струсила и не дала слабину.



Полная версия материала:http://www.pravmir.ru/pervoe-vremya-ya-bintovala-nika-po-vosem-chasov/

Tags: Хорошие люди
Subscribe

Recent Posts from This Journal

promo nikolaeva may 1, 00:41
Buy for 250 tokens
До 500 000 показов вашего контента всем заинтересованным в рекламе могу обеспечить на своём канале в Яндекс.Дзене. nikolaeva.lj@yandex.ru
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 23 comments