Николаева Анастасия Владимировна (nikolaeva) wrote,
Николаева Анастасия Владимировна
nikolaeva

Первое время я бинтовала Ника по восемь часов

Чтобы помнить о том, какие люди живут рядом с нами, ставлю тут этот текст.

В воскресенье, 13 января 2013 года, двадцать тысяч москвичей заявили о своем отношении к «закону Димы Яковлева» и прошли маршем от Страстного бульвара до проспекта Сахарова. После этого Катя Козында стала мамой Николоза, мальчика с буллезным эпидермолизом, которого очень ждали в Америке – о жизни с Ником она рассказала корреспонденту «Правмира».



"Я увидела его лицо в фейсбуке 29 декабря, кто-то поделился в группе «Дети ждут» – и потеряла покой и сон. В первую секунду поняла, что Ник будет жить с нами. Все новогодние праздники искала информацию о диагнозе. А в первый послепраздничный день подала документы на отсутствие судимости и встала в очередь в школу приемных родителей (ШПР).

Переживала, что не достойна Ника, что надо иметь медицинское образование, чтобы взять такого ребенка. Боялась, что мне его не дадут. Когда приехала в дом ребенка в Петербург, услышала от директора: «На Николоза есть несколько претендентов. Вряд ли у вас что-то получится. Отправляйтесь в свою Москву». Я чуть было не потеряла надежду. Я ехала не выбирать и не смотреть. Я ехала с твердым намерением забрать его в семью. Тем более, что все решения мной уже были приняты.

Ту первую фотографию я показала сыну Гоше. Ни с кем больше не советовалась, только с ним. Спросила: «Возьмем, Гош, поможем?» – «Конечно». Но при этом я прекрасно понимала – Ник мог взять и сказать: «Не хочу такую маму, хочу другую».

…Мы живем вместе полгода. Он часто вспоминает тот день словами: «Наконец-то ты меня родила!»
Про адаптацию

Я много раз ездила в Питер. Записывала на камеру процесс перевязок. Но у меня сложилось ложное впечатление, будто Нику не больно. Помню, на последней перевязке перед отъездом в Москву у него была чудовищная рана. Медсестра с трудом отрывала от нее бинт...

Первые пару недель дома при перевязках ему как будто действительно не было больно. Я думала, что, может, у таких детей отсутствуют нервные окончания в коже. Он же еще воспитанный. Всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», здоровается. А тут еще и не плачет. Просто идеальный ребенок.

Но потом началась адаптация. Из него выходил негатив. Ему нужно было прокричаться и выплеснуть его.

Нику не нравилось все. Он кричал, что ему нужна та его постель. И мы тут же купили кровать, подушку, одеяло – все, как в детском доме. А он твердил: «Кать, понимаешь, я не могу тут спать. Хочу обратно». Первую неделю засыпал ближе к 8 утра. Вообще, очень агрессивно себя вел.


Я поставила для него стеллажи. На одном выставила игрушки, на другом – медикаменты. Каждый день он все скидывал, швырял, топтал, ломал. Он плевался, визжал и сдирал с себя бинты или методично вырывал из них отдельные нитки. Такой у него был протест.



По ночам душераздирающе кричал: «Я хочу в Питер! К моим воспитательницам! К моей любимой Валюшеньке!» Он отказывался принимать горизонтальное положение, с визгом срывал простыни, которые я тщательно заправляла, и рычал: «Зачем ты меня из Питера забрала – чтобы издеваться надо мной?»

Никогда не думала, что к кому-то, кроме сына Гоши, буду испытывать реальные и сильные чувства и глубокую любовь. Но я испытываю это и к Нику. Когда ему больно – мне тоже больно. Несмотря на негатив и агрессию, у меня ни разу не возникало желание Ника вернуть в систему.


А потом он научился плакать во время перевязок. А я научилась различать, какие раны болезненные, какие нет.

Невозможно передать мою радость, когда поняла, что он стал плакать. Он начал выдавать настоящие эмоции, а не те, которые от него обычно требовали окружающие.
Про лечение

Первое время я бинтовала его по восемь часов. Садились с утра, а к вечеру у меня отваливалась спина. Ник подсказывал, чем мазать, помогал разбираться в медикаментах: «А вот медикомп, – и протягивал мне салфетку. – Возьми мепилекс. А это мепитель…» Я часто сидела растерянная, вся в мазях и кремах, смотрела, как у него все кровит, везде раны. И я понимала, что буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, требующее предельного внимания от меня.

Бинтовала каждый день, купала раз в два дня. Первый месяц почти ежедневно к нам приходила медсестра из фонда «Дети-бабочки», помогала. Я ей очень благодарна за эту помощь.

Впервые искупать в ванной Ника самостоятельно, без помощи медсестры, было, кажется, самым страшным. Я боялась прикасаться к нему, не то чтобы в ванну голенького посадить. Но мне хотелось, наконец, делать это самой, чтобы быть ближе к ребенку, чтобы он мне начал доверять.

В Германии заказала эффективное масляное средство для купания. А потом не знала, как достать его из этого жирного раствора – такого худенького, скользкого. Чуть возьмешься, кожа тут же ползет за твоей рукой. Это было дико тяжело.


Я научилась творчески подходить к перевязкам. Подмышки, пах – на них ничего не держится, эти места всегда гноятся. Шея травмирована воротничками. Я накупила одежды, спорола все воротнички и все вещи надевала на него наизнанку. Долгое время одежду – трусы, футболки – срезала с него ножницами. Когда первый раз порезала штаны, Ник посмотрел на меня своими огромными глазами и сказал: «Спасибо, что не пожалела штаны».

У него были проблемы с кишечником. Ягодицы всегда были сплошь покрыты гноем и кровью, а раны забивались каловыми массами. После недавней операции, которую оплатил фонд «Дети-бабочки», когда Николозу расширили пищевод, кожа на ягодицах стала приходить в нормальное состояние.

Вообще, за эти полгода он набрал два килограмма. Для «бабочки» это много. У таких детей происходит огромная белковая потеря. Чтобы ее восстановить, нужно много питаться. В свои 6,5 лет он весит 16 килограмм. И хотя Ник почти ровесник моего родного сына Гоши, у Ника рост чуть больше метра, а вес, как у годовалого ребенка.

Поначалу каждое его падение доводило меня до предобморочного состояния.

Пальцы на ногах у Ника не сохранились. Они срослись в трубочку. У него нет привычной нам стопы. Оттого походка неустойчивая.

Я не запрещаю ему ни бегать, ни танцевать. Ему это так нравится. Хочется, чтобы он был обычным ребенком.

На сайте «Дети ждут» не раз читала комментарии под душещипательными постами о таких детях, как Ник: «Кто-нибудь знает, как с этим заболеванием обращаться?» – «Да это нереально. Вы не потянете. На таких детей по 250 тысяч в месяц уходит». – «Точно. У них внутренности, как кожа. Вы вообще готовы взять ребенка, который хорошо, если лет до десяти доживет?»

Недавно Ник попросил заснять, как он сам забирается на большое кресло, и отправить видео в Петербург, воспитателям. Там никто не мог поверить в такие перемены.
Я не могу поверить, что он достался мне, что я в детском доме тогда я не струсила и не дала слабину.



Полная версия материала:http://www.pravmir.ru/pervoe-vremya-ya-bintovala-nika-po-vosem-chasov/

Tags: Хорошие люди
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • "Только не бросай меня..."

    Там, где люди остаются одни среди кромешной боли и страха, когда уже нет сил даже на слова молитвы, на помощь приходят волонтеры, врачи,…

  • Маргарита Симоньян, Анна Данилова и Андрей Кураев о том, как нам реорганизовать Россию

    Такая очень грустная, но важная история в письмах и записях. У Маргариты Симоньян, главного редактора телеканала Russia Today, заболел маленький…

  • Платья!

    Любите ли вы платья так, как их люблю я?! Если да, смело ныряйте под кат, там их целый ворох, потому что счастье снова с нами - 40-й Московский…

  • (no subject)

    Только что вернулись из Лавры. Как всегда, получив исчерпывающий ответ на вопрос, для чего нужна вера. Так для радости же! Огромной и большой…

  • Главный инстинкт

    "У нас, похоже, что-то не так", - это начало спонтанного репортажа из аварийного самолета Boeing,у которого взорвался двигатель. Осколки двигателя…

  • 18 апреля 1993 года в Оптиной Пустыни сатанистом были убиты три её насельника...

    Пасхальным утром 18 апреля 1993 года в Оптиной Пустыни сатанистом были убиты три её насельника: иеромонах Василий, инок Трофим, инок Ферапонт…

  • Дорогая женщина

    Прочитала сегодня в одном журнале. Дама о себе пишет:" Я - очень дорогая женщина". Я так заинтересовалась,что даже спросить постеснялась: а где она…

  • Бабка уже

    И вот откуда такое обесценивание? Первый же комментарий к чудесной фотографии:"Бабка уже!" Но так, как выглядит эта "бабка", хотели бы выглядеть…

  • Суперстар

    Это есть у всех, но всем ли оно надо? Думаю, многие бы отказались с радостью, подарили бы кому-нибудь, отдали нуждающимся. Хотя, если как следует…

promo nikolaeva november 1, 00:41
Buy for 350 tokens
Что касается промо-блока: Исключено размещение постов политического и националистического толка, антирелигиозных текстов, порнографии, а также любых постов, носящих оскорбительный характер. Для рекламодателей почта nikolaeva.lj@yandex.ru
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 25 comments