Николаева Анастасия Владимировна (nikolaeva) wrote,
Николаева Анастасия Владимировна
nikolaeva

Пятая дочь, Машенька



Фото Анны Даниловой

Это продолжение истории о семье, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Пятая дочь. Маша.

"Помню, в роддоме после первого шока я все думала: «Вот люди пишут, поздравляют, радуются, а у нас такое. И что нам теперь делать? Как сказать? Как все отнесутся? Как вообще жить?».

Я лежала в палате с двумя девушками. Одна была из Белоруссии, а другая — наполовину азербайджанка, вышедшая замуж за москвича. Обе родили прекрасных мальчишек.

Ко мне каждые пять минут приходили врачи, осматривали Машу, уносили, приносили, что-то обсуждали, шептали. Диагноз не произносился вслух, но соседки понимали, что с моей девочкой что-то не так. Казалось, им было даже неловко за то, что у них все хорошо. Они явно не знали, как себя со мной вести, и в воздухе висело напряжение.

Их дети кричали, просили есть, а моя лежала и молчала. Она еще несколько дней будет так лежать и молчать. Да какой там дней. Еще недели три.

Их мальчики какали каждые полчаса, они трясущимися руками подносили их к раковине и боялись мыть. Я драю детские попы профессионально, виртуозно жонглируя младенцами. Но моя не какала. Потому что не ела. У нее не было сил.

В какой-то момент я подошла к одной из них и показала, как прикладывать к груди.

— А что с твоей? — спросила вдруг она. — Все время молчит.

— У нее синдром Дауна. Слабая, вот и молчит… Нет-нет, не смущайся, — спохватилась я. — Ничего страшного.

Удивительно, но девушка, казалось, и не думала смущаться. Случайно у нее получилось или нет, но она сделала самое лучшее, что можно было сделать в этот момент. Она начала со мной об этом говорить. Расспрашивать про синдром, про перспективы, про мою семью. А я рассказывала то, что успела прочитать в интернете. И показывала фотографии мужа и дочек.

К нам присоединилась другая соседка, и мы вместе стали думать, как лучше сказать о Маше моим детям, которые еще не знали, какой она родилась.

Потом мы вместе поплакали, опять поговорили. И я с удивлением понимала, что вроде бы ничего не изменилось, — вот он, мой ребенок, слабый, больной, — а мне легче. И внутри легче, и «снаружи» — из нашей палаты ушло тягостное, давящее напряжение. И пришло то, что должно быть в роддоме, — жизнь. Да, разная, да, у кого-то непростая. Но настоящая. Живая!

А потом появилась медсестра с каменным лицом. Пряча глаза, она сказала таким тоном… знаете… Не плохим, но очень нейтральным, официальным:

— Мы забираем вашего ребенка на такое-то-там обследование.

— Ее зовут Маша!

Медсестра, наконец, посмотрела прямо на меня. Уже не казенно, а просто по-человечески, по-нашему, «по-бабски».

— Ты ей и имя уже дала?

— Да.

— Забираешь?

— Забираю.

— Ну…

И тут она заплакала. И сама застеснялась.

— Да не переживайте, все будет хорошо, — сказала я, с удивлением понимая, что утешаю медработника, который плачет, потому что У МЕНЯ родился больной ребенок.

Медсестра замахала на меня руками, мол, «да знаю я, знаю», и, одновременно пряча слезы и улыбаясь, наклонилась над кювезом.

— Ну что, Марусь, пошли. Да ладно тебе кукситься. Сейчас проверим и вернем тебя к мамке твоей. Лен, а хочешь, пойдем с нами?

Не было уже каменного лица и официального тона. Была просто женщина, которая за нас переживала. И была моя дочь. Живой человек, у которого есть имя. А не пугающий материализовавшийся диагноз.

— Куда это вы? — спрашивал по пути персонал роддома.

А мы рассказывали, что везем Машеньку на обследования, что она вот такая, другая. Но ее любят и ждут дома. И скорее бы нас уже выписали.

Врачи желали нам удачи, здоровья, Божией помощи. Рассказывали разные истории. А я чувствовала, что мне обязательно нужно об этом говорить — о ней, о ее болезни. С врачами, с обычными людьми. О моих страхах и надеждах. Плакать, смеяться, бояться, переживать. Не давить это внутри и не прятать чувства. И не строить из себя супергероя с приклеенной улыбкой: «У меня все хорошо». А в итоге не выдержать и удавиться.

Я заметила, что и врачам стало со мной легче. Им не нужно было подбирать официальные слова. Они могли меня обнять и пожалеть. Просто по-человечески.

«Она же наша сестра…»

Страшно было рассказывать о Маше нашим детям. Они хорошие девчонки, мы стараемся их воспитывать в правильном, как нам кажется, отношении к жизни и людям. В том числе — к особым людям. Старшая, Варвара, периодически ходит с сестрами милосердия в больницу и детский дом, общается с особыми детками.

Но это все была теория. Инвалиды всегда были «где-то-там», в другой жизни. Поиграв с тем же ребенком-дауненком, она возвращалась в свой благополучный мир, и все было как раньше.

А теперь это «где-то-там» пришло в наш дом. Навсегда. От него не уйти, не спрятаться, не забыть. Это не разовое доброе дело, которое сделал и, довольный собой, уснул. Это то, с чем предстоит жить, и путь, с которого не сойти.

Младшие — еще ладно. Для них это пока вообще не проблема. Но Варя уже подросток. Это и так сложный возраст. Со своими проблемами и «завихрениями». А тут еще и сестра с синдромом Дауна. Которую они очень ждали и думали, что все будет как всегда — ХОРОШО!

Но ведь и другие подрастут. Будут ли они стесняться сестренку? Будут ли их дразнить из-за нее? Это все жужжало, роилось в голове и не давало покоя.

Мы очень волновались, честно. Было решено, что мы скажем это дома, когда нас с Машенькой выпишут.

Но в один из дней муж с цветами и всеми дочками приехал меня проведать. Наша палата была на первом этаже. Персонал заботливо шепнул на ухо, мол, «всякое там передавать через окно нельзя, влезать-вылезать тоже, но так как мы знаем, что все равно все это делают, то просто не очень наглейте». Я залезла на подоконник, и мы могли нормально пообщаться.

Девочки расспрашивали, как сестренка, как я, все ли в порядке. Рассказали, что пятилетняя Дуня плакала ночами, потому что боялась, что я умру. Муж смотрел на все это, прятал слезы и героически держался.

Я поняла, что до дома не доживу, и сказала: «Все хорошо! Только Машенька будет другая, не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна».

Младшие, конечно, ничего не поняли, стали выяснять: «А какая — другая?». А Варвара испуганно смотрела на меня. А я — на нее. Не зная, что дальше делать, я пробормотала:

— Вы же все равно будете ее любить?

— Ну, конечно, мама, она же наша сестра! — ответила Варя. — Просто сейчас у меня шок. Мне нужно все это переварить…

Я знаю, что в машине девочки много расспрашивали мужа о синдроме Дауна, он рассказывал. Дома Варвара залезла в компьютер и нашла всю возможную информацию и даже какие-то упражнения для лучшего развития таких деток. Позже она напишет целую статью в нашу приходскую газету о том, каким для нее все это поначалу стало потрясением, ведь мы были самой обычной семьей. И как потом вспомнила, что играла с малышами-даунятами в детском доме, и как они «смешно улыбались, стеснялись, а потом радовались», и что «было заметно, как им не хватает любви».

Еще в роддоме одна чудесная девушка написала мне: «За детей не переживай. Как раз для них это, как правило, не проблема». И действительно, мы с Машей приехали домой, и ее диагноз для наших старших детей вовсе не стал катастрофой.

Пережив первый шок, Варя целыми днями нянчится с ней, играет, бежит на каждый крик и хватает на руки. Она возит коляску и сама подносит Машеньку в храме ко причастию. А еще она, ничего не скрывая, обсуждает с друзьями, что у ее младшей сестры синдром Дауна.

— Мама, благодаря Маше я узнаю, кто мне настоящий друг, а кто нет, — сказала она мне однажды.

Так же и восьмилетняя Соня. Она тоже ни от кого ничего не прячет, и пока ей никто ничего обидного не сказал.

Про младших я вообще молчу. Они ничего не понимают, но язык у них как помело. Мне кажется, что уже весь детский сад в курсе нашей семейной жизни.



Да, я понимаю, что Маша еще маленькая. Она лежит в коляске и ничем не отличается от других младенцев. Она вырастет, и все может измениться. И в отношении к ней наших детей в том числе. Но так далеко мы не заглядываем.

Главное, я поняла, что если родители не делают из рождения особого ребенка конец света, то и для остальных детей особый брат или сестра не становятся трагедией.

Но, с другой стороны, возможно для нас с мужем Маша не стала концом света именно благодаря нашим старшим дочкам. Благодаря тому, что они отнеслись к ней с любовью и полным принятием. И вы не представляете себе, как мы им за это благодарны. И Богу. За то, что Он дал нам таких детей.

Не молчите!

С рождением Маши в нашу жизнь потоком вошли новые люди, так или иначе связанные с синдромом Дауна. У кого-то такие дети, кто-то с ними работает, кто-то их лечит и так далее. А с ними и разные истории. Порой печальные.

Теперь я знаю, как уходят из таких семей не только папы, но и мамы. Как оставляют таких деток в роддомах, а потом не живут, а мучаются. Знаю, как забирают домой, но не могут справиться с болью и погружаются в темноту.

Слышала, как несчастные родители годами прятали детей с синдромом Дауна от знакомых, отправляли их к дальним родственникам, скрывали болезнь… Не рассказывали, что родился… Рассказывали, что умер… Не говорили старшим детям, что брат/сестра особенный. А потом не знали, что с этим делать. И так непростая жизнь превращалась в ад.

Я не знаю почему, но когда на второй-третий день нас с мужем немного отпустило, мы поняли, что ОБЯЗАТЕЛЬНО должны рассказать о Маше ВСЕМ. Если мы сейчас промолчим, то проблема станет еще большей проблемой. Что если мы скажем, то перейдем какой-то важный для себя рубеж и станет легче. И мы написали об этом в соцсетях.

Сначала была пауза. А потом люди начали нам отвечать, поддерживать, ободрять, делиться опытом. А мы, наконец, смогли не просто читать поздравления с рождением дочери, а свободно говорить о нашей боли. Делить ее с людьми. А они сопереживали и брали себе по кусочку. И наша боль становилась меньше.

Когда я появилась с коляской в нашем храме, все уже знали. Многие всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное — нам не надо было ничего скрывать. Мы могли проживать это и быть собой.

Да, порой реакция была неоднозначной.

— Тебе подменили ребенка! У тебя не может быть даун!

А почему не может? Я что, лучше других?

— Перерастет! Не переживай!

— Врачи ошиблись!

— Она не такая страшная!

Люди просто не знали, что сказать, я понимаю.

А теперь я хочу написать то главное, ради чего я затеяла эту колонку. Я хочу поблагодарить… Нет, я хочу до земли поклониться всем вам. Тем, кто читает это и кто не прочтет.

Нам всегда грех было жаловаться на отношение к нашей семье. Оно было прекрасным. Но сейчас, после рождения Маши, мы получили столько тепла, любви, поддержки, что иногда мне в голову даже приходит мысль: «Это стоило того!».

Спасибо каждому за добрые слова, помощь, которую вы оказали и которую хотите оказать. Не все мы пока приняли. Не потому что не хотим или не нужно. Просто пока мы справляемся. Но настанет день, и ваше предложение станет спасительным. И ценность его не меньше. Спасибо за прекрасные подарки, улыбки, отношение к Маше. За то, что подержали на руках и погуляли с коляской. За теплые комментарии в интернете и просто лайки поддержки. За благословения священников и понимающие взгляды. Спасибо врачам — и в роддоме, и в поликлинике. За человеческое отношение. За то, что люди, хорошие, понимающие. Это не просто красивые слова, поверьте! Поддержка каждого была глотком воздуха, и в итоге мы задышали полной грудью.

Все вы приняли Машу так, что теперь я уверена: все будет хорошо. Она будет счастлива! Мы все будем счастливы! И боли уже нет. Есть море любви.

А родителям, у которых родились такие детки, я хочу пожелать Божией помощи и сказать: «Не бойтесь говорить! Не стесняйтесь и не скрывайте! И вы увидите, какие вокруг прекрасные люди. Сколько вокруг вас тепла и любви. И станет легко. Ради Бога, не молчите! Не держите это в себе!». - http://www.matrony.ru/ee-zovut-masha/



Фото Анны Даниловой

Мама и автор - Елена Кучеренко
Окончила театроведческий факультет ГИТИСа (РАТИ), публикуется в интернет-изданиях "Правмир", "Православие.фм", "Прихожанин". Живет в Москве, замужем, пять дочек.



Tags: Чужой тест
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Поймал педофила — садись в тюрьму

    Он поймал педофила, и прокуратура потребовала посадить его в тюрьму на три с половиной года. Сам же извращенец, пристававший к маленьким девочкам,…

  • Показатели по ЕГЭ ценою в жизнь

    Елена Теребенина: Иуды Искариотские, продающие жизни и души детей за «показатели по ЕГЭ», премии, грамотки да медальки. Верни вам , Господи, слезы…

  • Сказка про любовь

    Какая прелесть. А ведь они — наши дети — по-настоящему любят нас, что не мешает им, особенно в подростковом возрасте, строить нам мрачные рожи и…

  • Муж выбросил жену из окна

    А она всем довольна, заявила, кокетливо поглаживая гипс, что претензий к любимому не имеет. В отличие от жителей одной из многоэтажек в районе…

  • Хитрые скидки — нарушение закона или покупательская невнимательность?

    Самый незаметный — это малый обман. То есть если крупная сумма, мы обязательно мобилизуемся, встрепенемся и все-все сто раз проверим. А вот если это…

  • Честь мундира

    Открылась бездна — ей нет дна.Я не знаю уже, как об этом говорить. И сил уже нет, и молчать невозможно. Раз за разом возвращаемся мы с вами к постам…

  • Вендетта за парковку

    Неправильно, наверное, припарковалась. Не дала выехать вовремя хозяйке Toyota Prado. Последняя разгневалась до такой степени, что стала лупить…

  • Антисемитизм и Лига Плюща

    Ненависть, травля, разжигание национальной розни, конечно, не только у нас в учебных заведениях. Эта зараза поражает все и вся. Вот теперь и Лига…

  • «Тужься чаще! Прямо сейчас головка входит в малый таз»

    Корпоративные видео в тренде. Барнаульские акушерки сняли клип о своей нелегкой, но почётной работе. Клип сделан по мотивам попсовой песни Ольги…

promo nikolaeva ноябрь 1, 2017 00:41
Buy for 250 tokens
Что касается промо-блока: Исключено размещение постов политического и националистического толка, антирелигиозных текстов, порнографии, а также любых…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 97 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →